Leben mit Assistenz – so generell.

„Wie flirtet ein Leprakranker?“, sagte sie, und kann vor Lachen kaum sprechen. Ich kann vor Lachen nicht raten und zeige mit den Händen, dass ich keine Ahnung habe. „Er wirft ein Auge auf sie!!!“, löst sie auf und wir beide kriegen uns vor Lachen nicht ein. Ein Witz nach dem nächsten folgt, die Augen tränen, der Bauch schmerzt.
Dann klingelt mein Telefon. An der Nummer erkenne ich, dass es ein langes Gespräch sein wird und das Lachen ist aus meinem Gesicht verschwunden. Ich sage: „Machst du mal bitte die Tür zu?“, und erkläre nicht warum. Das muss sie nicht wissen, auch nicht wer anruft.

Es ist nicht einfach eine persönliche Assistentin zu sein.

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Neubeginn – mit Assistenz

Text & Foto: Janosch Oehme
Wie es sich für einen norddeutschen Januar (2015) gehört ist es kalt, nass und dunkel, als Leif und ich uns auf den Weg nach Hamburg machen. Ich habe einen Termin bei „Autonom Leben e.V.“ und er begleitet mich. Begleiten – das bedeutet, dass er die Rampe vom Auto herunterklappt, mich und meinen Rollstuhl an- und abschnallt, das Auto fährt, für mich die Türen öffnet, mir Jacke und Mütze an- und auszieht und so ziemlich alles für mich macht, außer denken, reden und atmen.

Normalerweise würde ich mit meinen Eltern zu so einem Termin fahren; bei denen lebe ich nämlich und zusammen mit einem ambulanten Pflegedienst kümmern sie sich um mich. Doch mit jedem Jahr, das ich selber älter werde, werden auch sie ein Jahr älter. Das ist der Grund, warum es ihnen inzwischen zu stressig ist ins Zentrum von Hamburg zu fahren und einer von vielen Gründen, warum es für mich an der Zeit ist wieder zu Hause auszuziehen.

Nur habe ich noch nicht die geringste Vorstellung, wie das aussehen soll. Als ich das letzte Mal zu Hause ausgezogen bin, war das vergleichsweise einfach. Alles was ich damals brauchte, war eine Wohnung und eine Matratze auf dem Fußboden. Alles Weitere ließ sich von diesem Punkt aus mühelos improvisieren. Inzwischen bin ich aber vom Hals abwärts querschnittsgelähmt und es gibt sehr viel mehr Dinge über die ich mir Gedanken machen muss, als nur die nächste Mahlzeit, denn ich bin jetzt bei fast allem was ich machen möchte oder machen muss auf Hilfe angewiesen. Wie gesagt: noch machen das die meiste Zeit des Tages meine Eltern oder in so Fällen wie diesem meine Freunde, auf die ich auch immer zählen kann. Aber die Gründe warum es nicht ewig so weitergehen kann, liegen auf der Hand. Ob es nun die Tatsache ist, dass meine Eltern nicht jünger werden und sich nicht ewig so um mich kümmern können werden oder einfach der Fakt, dass ich wieder alleine über meinen Alltag bestimmen möchte. Denn egal wie alt man ist, wenn man noch zu Hause wohnt, steckt man zwangsläufig in einer gewissen Eltern-Kind-Symbiose. Das hat durchaus viele Vorteile, aber irgendwann muss man entscheiden, ob einem Selbstbestimmung oder elterliche Geborgenheit wichtiger sind.

Ankunft bei „Autonom Leben e.V.“ Man erwartet uns bereits. Raus aus dem Auto, rein ins Büro. Mir gegenüber sitzt Janine. Wir sind ungefähr gleich alt und einigen uns schnell auf das „du“. Ich schildere ihr meine Lage; dass ich gerne zu Hause ausziehen will, auf keinen Fall aber in irgendeine Einrichtung, sondern wirklich alleine wohnen, ich aber nicht weiß, wie das nur mit einem Pflegedienst oder so funktionieren soll und überhaupt. Schon unterbricht sie mich.

„Hast du das mit dem Pflegedienst jetzt gesagt, weil du wirklich einen Pflegedienst willst oder weil du nicht weißt, dass es auch anders gehen kann?“

Stille und ein kurzer Moment der Verwirrung.

„Also ehrlich gesagt, weil ich nicht weiß, dass es auch anders gehen kann.“

Ich bin neugierig und ein bisschen aufgeregt. Was kommt jetzt? Und dann erzählt sie mir von der persönlichen Assistenz. Dem sogenannten Arbeitgebermodell. Davon, dass ich meine Assistenten selber einstellen kann, selber bestimmen kann, wer wann kommt und was wann gemacht wird. Sie erzählt mir auch, dass ein riesiger Haufen Arbeit und Verantwortung auf mich zukommen wird. Anträge, Buchhaltung und Personalmanagement. Chef sein. Aber innen drin hatte ich mich schon nach wenigen Momenten entschieden. Ich will das durchziehen. Ich will wieder selbstständig sein.

Hamburg, ich komme. Nimm dich in Acht.

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Lisa

Als Lisa in mein Leben trat, war ich mitten in einer Krise. Selbstfindung im höchsten Maße: Neuer Abschnitt im Beruf, neue Liebe, neue Lieblingsfarben und die Entdeckung der leichten Melancholie.

Lisa lachte immer. Dabei warf sie ihren Kopf nach hinten und zog ihre schmalen Schultern etwas hoch. Sie war meine neue Assistentin und ich war ihr erster Job nach einer schwierigen Zeit. Lisa war zu dem Zeitpunkt 28 Jahre alt und wunderschön. Sie überlebte Krebs und ich spürte ihre große Lust am Leben. „Anastasia, ich bin gestern einmal um die Alster gejoggt und war danach nicht aus der Puste! Yay, ich bin wieder da!“ Nichts konnte Lisa bremsen. GAR nichts.

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