Der Abschied von den Muskeln

Whooohooo!“, ruft jemand hinter mir, während der Saal vor Begeisterung tobt und alle laut klatschen. Das Ensemble des Theaterstücks kommt auf die Bühne des Hamburger Schauspielhauses und eine Frau aus den ersten Reihen ruft:

Heinz, ich will ein Kind von dir!“

Heinz grinst, formt seine rechte Hand zu einer Pistole, macht auf die langhaarige blonde Frau zielende Schießbewegungen und zwinkert ihr dabei zu.

Ich schaue grinsend nach rechts zu Annika, eine meiner besten Freundinnen, die ich noch aus dem Studium kenne. Sie klatscht begeistert und lacht mich dabei an.

Meine Arme ermüden von den Klatschbewegungen und ich nutze die kleine Pause, um in Ruhe die Menschen zu beobachten und die Details der Bühnenausstattung anzugucken.

Der Geräuschpegel verändert sich dadurch übrigens nicht, weil ich gar nicht so doll klatschen kann, wie es für Außenstehende zunächst aussieht. Ich tu nämlich immer nur so, um meiner Begeisterung eine Ausdrucksform zu geben und damit keiner denkt, ich sei zu arrogant, um zu klatschen oder mit dem Theaterstück unzufrieden. Ob die Menschen neben mir beim Klatschen auch denken:
Puh, nun reicht’s aber. Ich kann nicht mehr!“?

Spinale Muskelatrophie, Typ 3, Kugelberg Welander. Abgekürzt: SMA. Meine Muskeln bauen sich von alleine ab, dafür muss ich nichts tun – dagegen kann ich nichts machen. Es geschieht alles wie von allein.

Eigentlich hätte die Erkrankung besser „Wie lerne ich am schnellsten das Abschiednehmen?“ heißen sollen.

Tage, an denen ich mich mit mir und der Behinderung auseinander setze, gibt es an sich nicht so viele. (Es ist der letzte Texte zu diesem Thema – genug!) Es ist nebenbei immer da und manchmal, mal mehr, mal weniger, ist es präsent. Unabhängig von dem Gendefekt bin ich ein Teil der ‚Generation Y‘ und setze mich mit wichtigen und unwichtigen Lebensfragen auseinander.

Unfreiwillig beschäftigen mich aber auch vielen andere Dinge. Bei einem Date hoffe ich immer, dass er keine Suppe zum romantischen Dinner gekocht hat und wenn, dass sie dann nicht zu flüssig ist und dass der Löffel aus dem Besteckkasten seiner Oma nicht allzu schwer ist.
Die Outfits suche ich am Morgen nicht nur nach „Wonach ist mir heute?“ aus, sondern „Wie viel Gramm kann ich wohl heute heben?“ und verabscheue den Winter wegen der schweren, dicken Kleidung und der ständigen kalten Hände, die mich sehr einschränken.

Mein Alltag bestand schon immer aus dem Abschiednehmen. Schon früh habe ich gelernt, wenn ich mich verkrampfe und wie zwanghaft versuche an etwas festzuhalten, dann wird es nur schlimmer. Also versuche ich mit so viel Leichtigkeit es nur geht meinen persönlichen Workout, mein Fitnessstudio des Alltages zu bewältigen: Zu schweres Besteck, zu schwere Zahnbürsten und die Hoffnung, sich noch lange allein in der Nase popeln zu können.

Zurück im Jetzt schaue ich ins Publikum. Alle klatschen immer noch wie verrückt. Annikas Finger sind inzwischen schon ganz rot und ich frage mich, wie so eine kleine, zierliche Person so doll und ununterbrochen klatschen kann. Das laute, aber monotone Klatschgeräusch der Masse lässt mich erneut in meine Gedankenwelt eintauchen, während meine müden zierlichen Hände, geschmückt von einem schmalen goldenen Ring und dem roten Nagellack, unbewegt auf dem Tisch meines Rollstuhls liegen.

Vor einiger Zeit ging es mir den ganzen Tag schlecht, ich konnte mich absolut nicht bewegen. Ich saß stundenlang am Fenster und wartete. Worauf weiß ich gar nicht so genau, aber manchmal, wenn man nur lang genug in der Stille da sitzt und abwartet, wird es wieder besser. Manchmal fühlt es sich so an, als würden sich die Muskeln erholen und dann, als sei nichts gewesen, bin ich fit, spüre die Leichtigkeit und kann alles uneingeschränkt – im Rahmen der eingeschränkten Möglichkeiten – tun wonach mir ist. Bis dahin hieß es warten, aus dem Fenster starren und sich Gedichte ausdenken, die ich aber nie aufschreibe.

Später.“, denke ich dann und weiß, dass es nicht dazu kommen wird. Weil „später“ die Idee und die Worte verfliegen, und damit auch die Lust es festzuhalten. Ich mochte schon immer die unnütze Poesie und die Schwere, mit der Prise der leichten Melancholie.

Leicht ist an Tagen wie jenen jedoch nichts. Vor mir stand ein längst kalt gewordener Cappuccino, auf den ich mich sehr am Morgen gefreut habe, das war zu dem Zeitpunkt inzwischen vor drei Stunden. Als meine Assistentin das Glas wie immer auf dem Tisch abstellte und die Tür hinter sich zumachte, damit ich in Ruhe meinen Arbeitstag starten konnte, stellte ich fest, dass ich das Glas nicht mehr heben konnte. Einfach so ging nichts mehr, von heute auf morgen: Zack und weg sind sie, die wichtigen Muskeln. Dazu gehören für mich die Muskeln, die dafür sorgen, dass ich allein den Kaffee trinken, essen, mich hübsch machen und einem geliebten Menschen über das Gesicht streicheln kann…

Alles Andere ist eh purer Luxus.

Der Schwund der Muskeln ist so, als hätte gerade ein Baum eins seiner vielen Blätter verloren – und ob ein Blatt weniger oder mehr am Baum hängt, ist erst einmal ‚bums egal‘, wie man so schön sagt. Erst im Herbst, wenn alle Blätter gefallen und endgültig ihre Farbe verloren haben, sich der Winter somit ankündigt, ja, dann beginnen alle um die grünen Blätter zu trauern. So ähnlich es es auch mit den Muskeln, die nicht mehr gehorchen wollen.

Die Assistentin um Hilfe bitten wäre eine Alternative, ja, aber das würde ‚radikale Akzeptanz‘ bedeuten und dafür bräuchte ich noch so einige kalt gewordene Kaffees vor mir. Ich starrte das Glas mit einer versteinerten Miene an.

Und dann sitze ich da und beginne mich mit dem Tod – mit dem Tod meiner Muskeln – auseinander zu setzen.

Schlaue Ratgeber und Bücher über die Motivation sagen immer: „Wann hast du etwas zum ersten Mal erlebt?“

Ich würde lieber nachfragen: „Wie wäre es jetzt, wenn dein Erlebnis zum letzten Mal ist?“ Das wäre der Schlüssel zu mehr Bescheidenheit und Zufriedenheit.

Wir alle verabschieden uns von der Jugend und der damit einhergehenden Naivität. Irgendwann sitzen wir alle als Greise da, haben von vollem Haar, den Zähnen und glatter Haut Abschied genommen, haben einige Liebeskummer im Herzen und Wasserschäden in den Wohnungen überlebt, uns von Freunden und Partnern verabschiedet, haben die Eltern erfolgreich begraben und haben Nägel gekaut was das Zeug hält, wollten auf Biegen und Brechen Erneuerung in unserem Leben haben. Und dann sitzen wir da mit unserer neuen Haut, nachgewachsenen Fingernägeln, ohne Eltern, vielleicht geschieden, vielleicht frisch verliebt, den Abschiedsschmerz kennend – und leben immer noch; sind stärker denn je und lächeln über den vergangen Abschiedsschmerz.

Ich werde oft gefragt, ob ich Angst vor dem Tod hätte. Ach, was soll ich sagen? Wir alle haben nur Ängste vor dem Unbekannten und weil jeder meistens nur einmal im Leben stirbt und keiner darüber so richtig berichten kann, macht es uns oft große Angst. Ich finde, das Leben ist weitaus furchteinflößender – aber ich liebe es so sehr! Ich finde es großartig am Morgen zu spüren, wie schön es ist einfach zu sein, den eigenen Körper wahrzunehmen, der Seele genug Platz zu geben sich auszuweiten… und ein vollkommenes „Ja!“ zum Leben zu sagen. Mit allem drum und dran, mit dem Schmerz, den vielen Abschieden, diesem Wachstumsschmerz… und gleichzeitig die wunderbaren, überraschenden Momente, die einen in ihren angenehmen heilenden Bann ziehen können…

Ja, der Tod ist nah. Aber das Leben ist näher. Und es ist definitiv nichts für Feiglinge!

Ich höre die Masse immer noch klatschen und habe plötzlich den Kaffeegeschmack im Mund und spüre eine salzige Träne am Mundwinkel. Die Wimperntusche ist eh schon verschmiert, das fällt gar nicht weiter auf. Mein Brustkorb zieht sich erneut vor Schmerz und Angst zusammen. Ich beginne Abschied zu nehmen…

Nur wenige Muskelabschiede überraschten mich, meistens kündigen sie sich schon Wochen- oder Monate vorher an. Wie in einer schlecht laufenden Beziehung: Erst isst man seltener miteinander, dann geht man immer immer öfter allein aus, spricht nur noch wenig miteinander und lachen über die doofen Witze des Partners hat man eh schon längst sein gelassen. Und irgendwann, es ist nur eine Frage der Zeit, wacht man morgens auf und weiß: Jetzt haben wir uns endgültig auseinander gelebt. Man weint ein bisschen, frisst Chips und Schokolade, ruft drei Freundinnen zehn Mal am Tag an und dann is‘ auch mal gut!

Ich nehme mir gern die Zeit für die Trauer, ich verabschiede jeden meiner geliebten Muskel persönlich. Aber dann ist auch gut. Ich möchte mich denen widmen, die ab sofort die Mehrarbeit leisten müssen, die mich noch nicht im Stich gelassen haben. Sie brauchen jetzt viel Liebe und Aufmerksamkeit.

Das Glück besteht doch nicht nur aus den Muskeln! Das wissen doch eigentlich alle.

Die Frau, die das Kind von Heinz will, ist schon ganz heiser, klatscht aber immer noch ganz begeistert und laut. Das Ensemble kommt zum – hoffentlich – letzten Mal auf die Bühne und verbeugt sich so tief, dass man den eigenen Kopf zwischen den Knien einklemmen könnte. Ich grinse. In dem Moment trifft sich mein Blick mit dem von Heinz, ich lache ihn aus vollem Herzen und Tränen in den Augen an und zwinkere ihm unauffällig zu. Und obwohl ich meine Arme nicht heben kann, zeigt mein Blick, dass ich meine Hand zu einem Revolver geformt habe und ihn mit meinem Zeigefinger abknalle. Er lacht, traut sich aber nicht zurück zu schießen.

Ich nehme keinen Abschied.

Ich begrüße das Neue.

***

Zu diesem Lied habe ich getanzt:

Anastasia Umrik

Anastasia Umrik

Bloggerin, Unternehmerin bei inkluWAS
Ich schreibe über das Leben. Ehrlich, humorvoll und überspitzt möchte ich in meinem Blog mutig sein und einen kleinen Einblick in meine Gedankenwelt geben. Dass ich im Rollstuhl sitzend schreibe, ist nur dann relevant, wenn man sich mit mir auf einen Kaffee treffen will und auf der Suche nach einer barrierefreien Location ist.
Anastasia Umrik

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19 Kommentare

  1. Ich wusste, dass ich diesen Text lesen werde. Irgendwann. Und ich wusste, dass mir nix Schlaues einfallen, ich aber heulen werde, mich vor deiner Poesie verbeugen und den Rest des Tages, die Revolverhand machen werde. Danke.

  2. Was für wunderbare Worte, liebe Anastasia……ich finde mich in einigen Sätzen sogar wieder – grade in denen, wo es um die Muskulatur geht. Auch wenn meine Behinderung und Erkrankung (leider) dazu so ganz anders sind als Dein Status……so sehe ich mich doch selbst….irgendwie. Danke, für Deine Aussagen, Deine Worte und Deine Eindrücke dazu…….ich bin (fast) froh, nicht alleine mit meinen Gedanken sein zu müssen……lese ich, das auch „DU“ oft am Fenster in Deinem Rolli stehst und unbeweglich aus dem Fenster schaust – ist mir nur allzu bekannt (an schlechten Tagen) – aber genau wie Du auch, bevozuge ich am „LEBEN“ zu sein……neue Sachen und Dinge zu erforschen……und mich doch nach und nach, von einigen Dingen verabschieden zu müssen……..der Himmel hat einen Plan – die Götter (meine) haben einen Plan – der Rest ist einfach Schicksal…… Liebe Grüße an Dich, von der Insel Fehmarn 🙂

  3. Liebe Anastasia,

    beim Lesen wurde mir plötzlich bewusst, dass ich doch nicht so ein dankbarer Mensch bin, wie ich bisher von mir dachte. Deine Geschichte hat mir die Augen geöffnet und ein (hoffentlich nachhaltiges) Umdenken eingeläutet…

    Danke dafür, mögen dir dein Mut und deine Lebensfreude immer erhalten bleiben!

  4. Hallo, hier ist eine neue Leserin – bin durch einen Link auf der „Mädchenmannschaft“ auf diesen Text gestoßen. Er hat mich sehr berührt.
    Ein lieber Mensch in meiner Familie hat schnell fortschreitendes Parkinson und macht, denke ich, ähnliche Erfahrungen wie du.
    Ich wünsche dir viel Kraft, im übertragenen und wörtlichen Sinne! Viele Grüße

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